第四十九章SMA



夜幕降臨,華燈初上,城市裏到處都是霓虹閃爍,燈火通明的熱鬧景象。

明前街32号鋪,衆善房産。

小陳站在門口,探出身子往外望了望,轉過頭,對着屋子裏的那人喊道:“磊哥,不早了,你先走吧!嫂子還在家等你呢!”

“不着急,等我再看一下房源信息。”

角落裏那個人聽見聲音,緩緩擡起頭來,他說話的聲音不急不徐,很是溫和,隻眉宇之間隐約帶着一絲抹不去的愁容。

“磊哥,我知道你現在心裏急,但現在你的身體最重要,你要是垮了,嫂子和孩子們怎麽辦?”

小陳幾個快步走到他的身邊,架住他的腋下,妄圖将他拽起身來。

他的動作确實很穩,擡手按住小陳動作的雙手,穩穩地壓下來,身子沒有離開椅子一絲一毫。

“小陳,我知道該怎麽做。”

溫和的聲音再次響起,話語卻很是堅定。

凝視着他認真的眼神,小陳敗下陣來,終于不再試圖去拉扯他。

“磊哥,你休息一下吧,這一個月你天天連軸轉,都沒有休息過,别讓人擔心好嗎?”

”小陳,我自己的事情我心裏有數,你也就别操心了。”頓了頓,他嘴角露出一個似有似無的笑意來,而後才有說道:“你磊哥什麽時候讓你失望過!”

“小潔都下班走了那麽久了,你還不趕緊走?!不怕回去女朋友生氣!”

越說着,他的聲音也越帶了一絲生氣,表情也更柔和起來。

見狀,小陳反而放松了下來。他的磊哥,終于有了絲從前的模樣。

“行行行!我這就收拾東西走,你也一塊兒吧,正好我蹭個車?”

小陳趁機調笑着,一邊還不忘想辦法聳動着他一起走。

“嗐,這可真不巧,我車子昨天剛被人撞了,送去修理了。”說起這個話題,他倒也不生氣,反而像講故事般,半說半笑地将昨天發生的事情講了出來。

“那你這可真夠寸的呀,遇上個難纏的客戶就算了,出門還被女司機給撞了,最近諸事..最近...哎,沒事!隻要人沒事就好!”

小陳說着說着發現有些不太合适,就像是突然被人卡住了脖子一樣,突然就生硬地轉移了話題。

“是呀,我最近真的是諸事不順呀,也不知道是不是要去哪個大師那裏看看,想辦法轉轉運才是...“表情瞬間就陰沉下來,說的雖然是玩笑話,卻聽不出一點玩笑的意味來。

顯然,小陳這樣生硬地改口,并不能起很好的作用。

“...嘿嘿嘿...”小陳尴尬地摸摸後腦勺,想要擠出一兩句什麽,可偏偏平時面對客戶八面玲珑的他,竟然一時不知該說什麽才好。

“小陳,你先回去吧!”他拍拍小陳的肩膀,拿起手機揚了揚,才又說道,“正好,我趁現在還早,在聯系一下這位房主。”

有些尴尬的抿着唇,小陳躊躇地挪了挪腳步,想要再說些什麽。

“喂...您好,請問是陳小姐嗎?...”

見到已經接通電話寒暄起來的磊哥,小陳隻好作罷,收拾好自己的東西,準備回家去了。

走到門外,透過玻璃門看着那個正在忙碌的單薄身影,歎了口氣,這才轉身走了。

......

晚上9點,青都府郡小區。

“咔嗒”一聲打開門,石磊還來不及換鞋,腿上便撞來一個三四歲的小女孩。

“爸爸爸爸!你回來啦!”小女孩緊緊地抱着他的大腿,用充滿稚氣的聲音問道。

”昂...我的寶貝,今天有沒有想爸爸呀?”

一把抱起身下的小女孩,蹬掉腳上的鞋子,換上拖鞋,他一邊往裏走,一邊用頭用力蹭着小女孩的臉,惹得懷裏的小女孩咯咯直笑。

“咯咯咯~~”

小女孩銀鈴般的笑聲回蕩在屋子裏,也吹散了一絲一直籠罩在屋子裏的郁氣。

“你回來啦?吃飯了嗎?”

卧室裏走出一個三十多歲的女人,發絲淩亂,臉色蒼白,看上去很是憔悴。

“沒呢,我一會兒自己熱一點東西吃好了,你不用管我。”

“媽呢?”

“太晚了,我讓媽先回去了。”

“你辛苦了。”

石磊說着話,眼神關切地看着面前的妻子,眸光閃動。嘴角扯開一個笑臉,他向前一步,用另一隻沒有抱着孩子的手擁住了妻子,将她攔在懷裏。

一秒,兩秒,三秒。

誰也沒有說話,就這樣,兩夫妻靜靜地享受着彼此的懷抱與溫暖。

“咯咯~”懷裏的女兒似乎對父母這樣的相處很是好奇,她撲閃着大眼睛,好奇的在父母之間張望着。

一會兒看看媽媽,一會兒又看看爸爸。

終于,她像是想明白了什麽般,嘟起小嘴,朝着爸爸媽媽一人親了一口,然後也學着父母的樣子,努力地向上蹭着身子,将額頭抵在了媽媽的脖子上。

一雙溫暖的手從她身後環抱而過,撫在了她的小腦袋上,很是溫柔。

許久,妻子才擡頭,望着他的眼睛,說道:“快去吃點東西吧,太晚了,以後在外面晚了要記得吃飯,别讓我擔心。”

“好,聽你的。”

石磊雖然這樣承諾道,卻沒有立時去廚房,而是轉身去了卧室。

暖黃的燈光下,一旁的嬰兒床裏,一個小嬰兒在裏面熟睡着。

緩步走到嬰兒床前,石磊湊近身前,癡癡地望着熟睡的孩子,手卻不敢伸上前觸碰,生怕自己粗粝地手掌劃破嬰兒嬌嫩的皮膚。

一雙手輕輕地搭在了他的雙肩,妻子湊到他身邊輕聲說道:“孩子剛睡着,一時半會兒是不會醒的,你快去吃飯吧。”

......

坐在餐桌上,石磊吃着妻子特意爲他留下來的飯菜,卻有些食不下咽。

對面,是仍舊天真爛漫的女兒,妻子在陪着做遊戲。

本該是盡享親子時光的幸福場面,可是在場的夫妻兩人卻都有些心不在焉。

“那個...我今天看新聞了...”

妻子的聲音有些輕,不注意的話,很可能就被女兒的嬉鬧歡笑聲裹挾而過了。

“新聞說了什麽?”

石磊卻從來都是一個心細如絲的人,他回問道。

“我聽說,國家批準SMA的新藥上市了,也許...國内也會有藥了...”

“新藥?Zolgensma?還是Spinraza?”

“聽說都有,二代藥都通過審批了。”

随着說話聲,妻子變得有些激動起來,餐桌一旁玩耍的有些女兒被母親的舉動驚擾到了,停下來不敢動作,生怕是在說自己。

“默默,你去那邊玩,爸爸跟媽媽說一點事兒。”伸手摸摸女兒的額頭,石磊低下頭,溫言細語的哄着女兒說道。

“好!”默默一直以來都是一個很乖巧的孩子,聽了爸爸的話,跳下椅子去了自己專屬的遊戲區玩了。

這邊,石磊才專心跟妻子說起事情來。

越說妻子越激動,眼眶也越紅。

心疼妻子的石磊再次将妻子摟進懷裏,心下這才有些明了,爲何今日的妻子這般的憔悴。

他們原本是有一個萬般幸福的家庭的。

兩人從學生時代就開始戀愛,畢業以後火速結婚,誕下一女默默。結婚七年,婚姻幸福,夫妻又都事業有成,說起來他們就是旁人眼中的神仙伴侶。

一切都不幸都來得太突然,他們本是滿心歡喜的迎接着二寶的到來,爲孩子準備了很多,孩子的到來也确實給整個家庭都帶來了幸福,可這幸福太短暫了,短到隻有兩個月。

月子裏的時候,丈母娘發現孩子不太會擡腿,45天的時候帶去做兒保檢查,被醫生告知孩子得了一種罕見的遺傳病脊髓性肌萎縮症(SMA)。

那麽脊髓性肌肉萎縮?一種類似于霍金的漸凍症的疾病。

脊髓性肌萎縮症,簡稱SMA,是一種常染色體隐性遺傳的神經退行性疾病,是由人體内2個拷貝(分别來自于父母)的SMN1基因都變異/缺失造成的。SMN1是對運動神經元的存活至關重要的基因,它的缺失會導緻控制肌肉的神經逐漸退化,肌肉萎縮,最終大部分會因爲呼吸肌衰竭而死亡。很多患有SMA的嬰兒在出生幾周或者幾個月内看着也許和正常的孩子一樣,但是他們的神經和肌肉會很快衰退,大部分孩子活不過2歲。

據統計,每8000個出生的嬰幼兒就有一個患這種疾病,每50個人中就有一個是突變基因的攜帶者。若夫妻雙方均爲攜帶者,有1/4的幾率生下SMA患兒。

而不幸的是,他們的小兒子就是一名SMA患兒,而且較嚴重的II型,如果沒有得到好的醫治,孩子可能活不過10歲。

而目前,隻有兩種藥物可以治療這種病。

一種是諾華公司一次性治療藥劑Zolgensma,定價爲212.5萬美元,折合人民币超過1460萬元。

另一種藥企raza藥劑,與諾華不同,Spinraza是終身治療,第一年的價格爲75萬美元,之後每年的價格爲37.5萬美元。

這對于石磊夫婦這樣的中産家庭來說,無疑不是天文數字。


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